*容山中学心弦社

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轮椅上的"瓷娃娃"    柬埔寨   2011

如果你不像我能亲身面对这女孩的双眼时 可能您永远无法想象,一个孩子从出生到成人要经历几十次甚至上百次骨折。脆骨病,一种罕见性遗传疾病。伴随t她的成长要接受一次又一次手术治疗和持续的药物治疗,除了患者承受的痛苦,整个家庭也因此而贫困。像这样的先天性罕见病在中国有5000-6000中,占整个人类疾病的百分之十,但目前尚未引起整个社会的关注。

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